Patientenregister

Was ist ein Patientenregister?

Ein Patientenregister sammelt Information über Patienten, die von einer bestimmten Krankheit betroffen sind, wie z.B. Muskeldystrophie Duchenne.

Sie sind ein wichtiges Instrument für Forschung und Versorgung da sie klinische und genetische Informationen liefern können und einen Kontakt zum Patienten herstellen können.

Im Fall des DMD-Registers ist es sehr wichtig, genaue Angaben über die gentische Mutation eines Patienten zu sammeln, denn derzeitige Forschungsaktivitäten beschäftigen sich mit den Möglichkeiten einer genetischen Therapie, die jeweils nur zu ganz bestimmten genetischen Veränderungen passt. Eine internationale Zusammenarbeit der Patientenregister ist aufgrund der Seltenheit der Mutationen hier besonders notwendig.

Die Patientenregister können somit relevante Informationen für Patienten schnell bereitstellen, die Rekrutierung für klinische Studien erleichtern und Forscher mit Daten zu Häufigkeit, Epidemiologie und klinischem Verlauf bestimmter Krankheiten versorgen.

CARE-NMD und die Patientenregister

CARE-NMD möchte gerne die Anzahl der registrierten Patienten in den teilnehmenden Ländern erhöhen um dadurch einer großen Anzahl von Patienten zu einer verbesserten Versorgung zu verhelfen:

Über die Register können Behandlungsempfehlungen oder die aktuellsten Forschungsentwicklungen schnell und direkt ihren Weg zum Patienten finden.

Über die Register erhalten Patienten und ihre Familien die Möglichkeit über die eigenen Erfahrungen mit ihrer Behandlung zu berichten.

Im Rahmen von CARE-NMD werden Sie auch die Möglichkeit haben, über die Register über Art und Umfang Ihrer eigenen Versorgung zu berichten. So  können Sie dabei helfen, sog. "Versorgungslücken" zu identifizieren. Auf diesem Wege können Sie dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie zu verbessern.

Die Registrierung in Ihrem nationalem Register ist also sehr wichtig: Sie erhalten darüber aktuelle Informationen über Versorgungsempfehlungen und Forschungsentwicklungen und helfen indirekt, die Versorgung von Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie in Ihrem Land zu verbessern .

Daher bitten wir Sie herzlich, sich zu registrieren!

Bulgarian Flag Bulgaria
Czech Flag Czech Republic
Danish Flag Denmark
German Flag Germany
Hungarian Flag Hungary
Polish Flag Poland
UK Flag United Kingdom

Sollten Ihnen Fehler aufgefallen sein oder Sie vermissen ein Patientenregister in dieser Liste, so kontaktieren Sie uns bitte.

19/08/2014