Familienratgeber

Die Behandlungsstandards welche in dem Artikel “Diagnose und Mangement der Muskeldystrophie Duchenne” beschrieben wurden, sind eine wichtige Quelle an Information für medizinisches Personal, Patienten und ihre Familien. Aber eine wissenschaftliche Veröffentlichung wie diese, ist nicht für jedermann ohne medizinisches Fachwissen verständlich.

Die Patientenvereine Muscular Dystrophy Association, Parent Project Muscular Dystrophy, United Parent Project Muscular Dystrophy und das TREAT-NMD Netzwerk haben daher in Zusammenarbeit, nahe am wissenschaftlichen Fachartikel angelehnt, den leicht verständlichen Ratgeber für Familien erstellt.

Der Ratgeber kann schon für sich allein eine wichtige Quelle sein, oder aber den Fachartikel gut ergänzen. Wir hoffen, dass Menschen mit Duchenne und ihre Familien diesen als Diskussionsgrundlage mit Ihren behandelnden medizinischen Personen nutzen können, um ihre individuellen Behandlungsschwerpunkte zu besprechen.

Der Familienratgeber ist online unter www.duchenne-ratgeber.de abrufbar.

Der Ratgeber steht auch in vielen Sprachen als PDF zum Herunterladen bereit unter www.treat-nmd.eu/care/dmd/family-guide/translations/

03/12/2015