Über CARE-NMD

CARE-NMD ist ein europäisches Projekt zur Verbesserung der Behandlung von Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne. CARE-NMD hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität und Lebenserwartung Betroffener in allen beteiligten Ländern zu verbessern. Durch Vernetzung von führenden Behandlungszentren sollen Unterschiede in der Behandlung auf nationaler und internationaler Ebene verringert und internationale Therapieempfehlungen umgesetzt werden.

Die CARE-NMD Patienten-Umfrage in den 7 Partnerländern, mit über 1100 Rückmeldungen, ist die bislang grösste Umfrage über die Behandlung und Lebensqualität von Menschen mit DMD.

Das CARE-NMD Projekt wurde von Mai 2010 bis April 2013 von der Executive Agency for Health and Consumers (EAHC) gefördert. Die Arbeit, die während dieser Zeit begonnen wurde, wird weitergeführt. Wissenschaftliche Artikel werden für died kommenden Monate erwartet und auch die Patientenumfrage wird in verschiedenen zusätzclichen Ländern durchgeführt.

Wenn Sie unsere CARE-NMD Materialien (training slides, Dehnungsvideo etc) nutzen, freuen wir uns über Ihr Feedback. sollten Sie daran interessiert sein, die CARE-NMD Patientenumfrage auch in Ihrem Land durchführen zu wollen, so kontaktieren Sie bitte die Projektkoordinatoren für weitere Informationen.

 

Die Internationale CARE-NMD Konferenz über DMD fand vom 18.-19. April 2013 mit ca 125 Menschen aus der ganzen Welt, darunter Vertreter von Patientenorganisationen, akademische und und klinische Experten, Industrie sowie politische Entscheidungsträgern, in Budapest statt.

Wir freuen uns, einige Präsentationen der Konferenz hier zur Ansicht zur Verfügung stellen zu dürfen. Diese finden Sie auf der Konferenz Seite.