Unsere Ziele

Obwohl es in den meisten europäischen Ländern Expertenzentren zur Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne gibt, erhalten noch immer nicht alle Patienten eine Behandlung nach neuesten Empfehlungen.

Ein wichtiges Ziel von CARE-NMD ist der Aufbau eines Referenznetzwerkes von Behandlungszentren, die sich auf die Versorgung von Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne spezialisiert haben. Über diese kann eine optimale Versorgung der Patienten gewährleistet werden.

Das Projekt analysiert die derzeitigen Behandlungsansätze und deckt so nationale und internationale Ungleichheiten auf. Die erstmalig erhobenen Daten geben einen umfassenden Überblick über den aktuellen Stand der Versorgung von Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne.

Dadurch werden Situationen, in denen die Therapieempfehlungen nicht eingehalten werden, identifiziert und entsprechende Trainigsprogramme, die auf die lokalen Bedürfnisse zugeschnitten sind, können entwickelt werden. Diese Trainings werden mit Hilfe der Expertise der Projektpartner vor Ort durchgeführt und von internationalen Spezialisten des Projektes unterstützt.

Ebenfalls wird CARE-NMD die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten und ihren Familien untersuchen.

28/07/2011