Patienten

Registrierung in das nationale Patientenregister

Wenn Sie ein DMD-Patient sind, kann die Registrierung in das Register für Sie von Interesse sein. Es gibt mehrere Gründe dafür:

  • Die Register sind der einfachste und zuverlässigste Weg, um Patienten und ihre Familien über die aktuellsten Behandlungsstandards zu informieren.
  • Die Registrierung erhöht die Wahrscheinlichkeit an Studien teilzunehmen, und beschleunigt dadurch die Forschungsarbeiten über die Krankheit.
  • Die Erfassungen tragen dazu bei, mehr über die Häufigkeit und den Verlauf zu erfahren.
  • Gelder können besser für Forschung eingeworben werden.
  • Durch die Registrierung erhöht sich die Sichtbarkeit der Krankheit in Ihrem Land. Dies kann für die Lobbyarbeit für verbesserte Gesundheitsdienstleistungen genutzt werden.

Für weitere Informationen und zum Register gehen Sie bitte zur Registerseite.

Ein Blick auf die Duchenne Info-Materialien

Zur Unterstützung einer hochwertigen Versorgung von DMD stellt CARE-NMD eine Reihe von Materialien zur Verfügung.

Während einige dieser Informationsmaterialien speziell für medizinisches Fachpersonal ausgerichtet sind, sind andere speziell für Patienten und ihre Familien gedacht. Einer der wichtigsten ist der Ratgeber für Familien, welcher in verschiedenen Sprachen zur Verfügung steht.

Eventuell ist auch der wissenschaftliche Fachartikel über die Behandlungsstandards, auf den der Familienratgeber beruht, für Sie hilfreich.

Einige hilfreiche Broschüren über genetische Grundlagen und Untersuchungen finden sich auf der Eurotest website.

09/01/2012