Kliniker & Betreuer

Infomaterialien

Im Laufe der Projektzeit wird CARE-NMD Fortbildungen in den teilnehmenden Partnerländern organisieren. Diese werden mit einer Reihe von Materialien auf dieser Website unterstützt.

Diese Dokumente werden öffentlich verfügbar sein, sodass Ärzte überall in Europa und der Welt davon profitieren können. Ein paar der wichtigsten Quellen sind untenstehend hervorgehoben: Die internationalen Therapiestandards, welche im Lancet Neurology erschienen sind. “The diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy” von Bushby et al.

Der Ratgeber für Familien, welcher sich eng an den Fachartikel anlehnt, ist für diejenigen ohne medizinisches Hintergrundwissen leichter verständlich. Er existiert bereits in mehreren Sprachen und noch weitere Übersetzungen sind zur Zeit in Arbeit.

Andere Materialien für Ärzte, wie zum Beispiel online training tools, sollen zu einem späteren Zeitpunkt zur Verfügung gestellt werden.

CARE-NMD Kooperationspartnerschaft

Wenn Sie in der Betreuung von Duchenne Betroffenen involviert/beteiligt  sind, erwägen Sie vielleicht ein CARE-NMD Kooperations-Partner in Ihrem Land zu werden. Durch die Zusammenarbeit mit CARE-NMD können Sie und Ihre Organisation zu einem höheren Versorgungsstandard für Duchenne-Patienten beitragen.

Ein Hauptziel des Projektes ist es, den Wissenstand über die bestmögliche Versorgung für Duchenne-Patienten zu erweitern. Durch Übersetzung von Informationen in Ihre Landessprache und deren Verbreitung über Ihre bestehenden Kontakte, können Sie einen wertvollen Teil zur Verbreitung der Informationen beitragen. Obwohl die kooperierenden Partner keine finanzielle Unterstützung erhalten, wird das Projekt Sie wo immer möglich mit all seinem personellen Wissen und Ressourcen unterstützen.

28/07/2011